Меню

Проблеми при диагностицирането и след това

Проблеми при диагностицирането и след това

В началото е диагностиката

В много семейства събитията се развиват така: малкото дете проявява признаци на забавяне/проблеми в развитието. Родителите виждат, че нещо не е наред и започват да търсят причините. Възможно е да срещнат различни препятствия по пътя си – противоположни мнения, чакане с месеци за оценка, лиса на квалифицирани специалисти, понякога грешна диагноза...

Безспорно, диагностицирането на дете с РАС премахва стреса на родителите, произтичащ от неизвестността. На негово място идва стресът при приемане на диагнозата, намирането на най-добрата терапия за детето и осъзнаване на необходимостта от постоянна терапевтична, обучителна и социална помощ.

Лично за мен твърдението, че при ¾ от аутистичните деца се наблюдава умствена изостаналост, е неубедително. Защото, независимо от различните тестове с които се проверява степента на интелигентност, как можем да сме сигурни, че точно в този момент детето е показало истинските си възможности? 

Методологичните затруднения при изследване на интелектуалния статус на лица с ГРР (генерализирани разстройства от аутистичния спектър).

Според някои автори, при част от аутистите интелектът е съхранен, но има особености в неговата целенасоченост. Виктор Каган, доктор на медицинските науки смята, че равнището на интелегентност при аутистите е по-ниско от нормата, но по-високо от това на лица с умствена изостаналост. Склонна съм да вярвам на онези, които казват, че диагнозата на умствената изостаналост се ограничава до онези лица, на които трудностите в социалните контакти и в комуникацията съответстват на степента на  умствената им изостаналост. При аутизма трудностите в интеракцията са непропорционално по-големи.

Чели ли сте личната история на Кристин Барнет, майка на аутист? Когато синът й Джейкъб е на 3 години, специалистите казват, че той е необучаем, няма да може да чете и я насочват към специализирано училище. Нейната книга „Искрата“ е бестселър. Тя описва какво предприема, следвайки инстиктите си. На 8 години той започва да посещава лекции в университет, а на 12 години публикува научен труд по физика. Може да гледате лекция на Джейкъб (коефициентът му на интелигентност е по-висок от този на Айнщайн) в "TEDxTeen".  За „Искрата“ Темпъл Грандин казва: "Това е книга, която всеки родител и всеки учител трябва да прочете!". Намирането на искрата у всяко едно дете, вероятно би надхвърлило и най-смелите ни мечти.

Друг сериозен проблем произтича от обстоятелството, че в България социалният подход е обвързан с медицинския - за да получават детето и семейството му подпомагане, е необходимо документиране на инвалидността, т.е. детето трябва да има експертно решение от ТЕЛК. Социалното подпомагане от държавата е със срока на ТЕЛК и е крайно недостатъчно. Цялата процедура е бавна и затормозяваща и се повтаря през три години. До навършване на 16 години, лекарската комисия се произнася за  процентите на социална дезадаптация, а след навършване на 16 години ТЕЛК изчислява процента нетрудоспособност. Съществува и терминът „с чужда помощ“. Неговото вписване в експертното решение е основание за включване на лицето с увреждане в програми за личен асистент. Това може да стане след кандидатстване и класиране. Няма устойчивост за получаването (трайно) на услугите  „личен асистент“, „социален асистент“ и т.н.

В много случаи родителите се отказват от явяването на ТЕЛК - комисия, поради  страх от стигма, като по този начин се лишават и от малкото финансово подпомагане или безплатния достъп в центрове за социална рехабилитация.

Все още нямаме действащи пълноценни терапевтични и училищно базирани програми.

Личните лекари и педиатрите нямат нужната подготовка, за да оказват необходимата подкрепа и да насочват родителите в техните стъпки.

Липсата на държавна стратегия за подкрепа на лицата с аутизъм и техните семейства, както и външния натиск за използването на алтернативни подходи (в медицината), са сериозен проблем, защото водят до предлагането и използването на недоказани, скъпоструващи и понякога опасни биомедицински подходи. 

В своята статия „Разстройства от аутистичния спектър- нозография, гранични категории, диагноза и диагностични тенденции“, (сп. Неврология и психиатрия, Медиарт) Н. Полнарева и Д. Терзиев от Клиника по детска психиатрия «Св. Никола» обясняват, че това е така, защото алтернативният подход при РАС дава по-големи надежди на родителите. Например, много по приемливо за тях е детето им, страдащо от аутиъзмът всъщност да има гастроентерологични проблеми. Американската асоциация на гастроентеролозите е публикувала експертно становище, че наистина честотата на тези проблеми  е по-висока при децата от аутистичния спектър, но по никакъв начин не е доказано да са свързани с генезата на РАС.

У нас все повече родители са убедени, че ваксините играят решаваща роля за отключване на аутизма и отказват да ваксинирт децата си.

Те приемат, че наличието на живак, цинк и алуминий в кръвта е главната причина за всички останали аутистични симптоми и състояния.  Множество ваксинации се правят на бебетата в период, когато те все още нямат добре формирани черен дроб и жлъчка, отговарящи за детоксикацията на организма. Според център „Холиста“, където проследяват показателите на тежки метали, това води до натрупването им в депа в мозъка, които действат дегенериращо на нервните клетки и структури и смятат, че водещата терапия при такива деца следва да бъде извеждането им от организма, за да се даде възможност за регенерация на засегнатите структури и възстановяване на биохимичния баланс.

Други родители отлагат ваксинациите за по-късен етап от развитието на децата си. Нека си припомним,  че основните проявления на аутизма настъпват около 3 годишна възраст и обикновено съвпадат с имунизационния календар.

С разбиране за преживяванията и болката, съмненията и надеждите на родителите, трябва да се подчертае становището на официалната медицина, че  алтернативните подходи могат да се прилагат, стига да не е за сметка на отказване от основните интервенции, да не са инвазивни и да не затрудняват финансово или по друг начин семейството, подчертават проф. д-р Н. Полнарева, и доц. д-р Терзиев.    

Клиниката по детска психиатрия „Св. Никола“ е единствената университетска структура по детска психиатрия в България. В нея работят водещите детски психиатри, подготвят се медицинските стандарти, апробират се новите диагностични и лечебни методи и обучителните програми. Тя осъществява консултации на институциите, които имат отношение към психичното здраве и социално благополучие на децата и юношите.

Това е мястото, където се осъществява оценка и интервенции при разстройства на развитието, психични, емоционални и поведенчески разстройства, хранителни разстройства и др, съгласно медицински стандарт по психиатрия, както и консултативна дейност и кризисни интервенции. Тук се диагностицират деца от цялото страна.

Годишно около 500 родители сигнализират за съмнение за аутистично разстройство у тяхното дете. Подобни разстройства се установяват при около 300 от децата, информира ръководителят на клиниката проф. Надя Полнарева. Нараства обаче броят на малките деца, диагностицирани с аутизъм.

"Много рядко виждаме за първи път деца, които са след четири години, а в миналото беше обратното. От една страна има сензитивност на родителите, но от друга страна сме по-способни да посрещаме това. Диагнозата на много малко дете е доста трудно", казва Полнарева в интервю за dariknews.bg на 28.01.16 г. Поставянето й отнема поне два месеца, допълват специалистите. Нужно е обаче допълнително обучение, което да улесни общопрактикуващи лекари и детски психиатри в диагностицирането на подобно разстройство. "Честотата на диагнозата аутистично разстройство е най-голяма там, където има високо специализирани места за диагностика".

Освен това липсва единна методика за диагностика на аутизма в детска възраст.

През изминалата 2015 г. бяха обучавани и информирани детски психиатри и общопрактикуващи лекари. За това, какво прави държавата, по-точно Министерство на здравеопазването чрез НЦОЗА, ще получим повече информация от националния координатор по въпросите на аутизма, гл. асистент Красимира Костадинова.

Още по темата

Публикации

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Създайте профил с възрастта на вашето дете. Това е първата стъпка, за да получавате текстовете, които подготвяме за вас, точно когато са ви нужни.  

Създаване на профил

Харесай ни във Facebook