Меню

Разстройства от аутистичния спектър – ролята на родителите и „алтернативните средства“

Разстройства от аутистичния спектър – ролята на родителите и „алтернативните средства“

В последните години се натрупват много данни за най-ранните прояви на разстройствата от аутистичния спектър (РАС): времето и вида на първите изяви, различните ранни „траектории”. Това става възможно чрез наблюдението на сиблинги (братя и сестри) на деца, диагностицирани с РАС, по методите на научно (и етично) наблюдение, протокол и анализ на данните – и според тези наблюдения, тази с регреса е една от характерните ранни „траектории”.

В моята практика съм виждал стотици деца с РАС, родителите им, по-голямата част от децата съм виждал и като по-големи. Разбиранията и подходът ми към диагнозата, съветването и подкрепата на родителите са се променяли с течение на времето.

 

Смятам, че от огромно значение са няколко факта, а именно:
  1. Децата с РАС са много различни – и като индивидуалност, и като дълбочина на наличните дефицити, и като „мозайка” от силни страни и дефицити и отклонения.
  2. Рядко „аутистичната” т.е. социо-комуникативната проблематика е изолирана. Чести са съчетания – с общ интелектуален дефицит, с изразено забавяне в езиковото развитие, с дефицит на контрола върху импулсите и свръхактивност. В този смисъл, отделянето на „аутизма” от другите невро-развитийни разстройства и разглеждането му като нещо специално, не е оправдано.
  3. Родителите на децата с РАС (както всички родители) са с различни ресурси (емоционални, семейни, системи за подкрепа) за справяне по удачен начин със стоварващата им се тежест.
  4. Все повече смятам, че разбирането и подкрепата на родителите, доброто им съветване и насочване, както и включването им в терапевтичната работа с детето (от терапевтите) е от най-голяма важност, особено преди навършване на 3-тата година на детето. Да не забравяме, че ако при много малко дете, дори бебе във втория семестър (между 6 и 12 месеца) има признаци на социокомуникативен дефицит, единствената форма на (превантивна) работа е т.нар. терапия родител-дете, т.е. чрез майката (да не забравяме и важната роля на бащата). Разбира се, за риска от аутистичния тип на развитие не виним родителите. Родителите обаче, главно майката е най-добре поставеният, ако не единственият човек, който може да възвърне детето към повече социална насоченост и внимание, за което може да се нуждае от компетентна професионална помощ. Както казва D.Winnicott – „Бебето не съществува” – т.е. то не съществува без майка си и не можем да си го представим без нея! Днес повече от всякога става видно, че психологичното и биологичното са свързани и че в периоди на особено голяма чувствителност, психологичното може да резултира в биологични промени – за добро и за лошо.
  5. Родителите имат нужда от надежда, отсъствието на такава би парализирало или настроило негативно и разбираемо много хора. В добрия случай, обаче, тази надежда е (или навременно става) реалистична и обвързана със смислени действия от родителите, а не с очакването на магическото „Х”, което ще оправи нещата. Нуждата на родителите от надежда може лесно да бъде използвана от „лечители” и „методи”, които твърдят (напълно необосновано), че лекуват.
  6. Много родители на деца с РАС, както и на други разстройства в развитието, с годините преориентират мирогледа си, успяват да се мобилизират и да развият дейности в подкрепа на различните деца и на различните хора, осмисляйки допълнително живота си.

Както и моите колеги съм убеден от това, което съм видял, че ако родителите успеят да приемат реалността, рано да организират подходящо ежедневието на детето и своето, да получат адекватна интеракционно-поведенческа интервенция с тяхно включване (за съжаление компетентните специалисти не са много), при равни други условия, вкл. наличен потенциал за развитие, развитието на детето е по-добро и по-рядко се наблюдават нежелани опасни (като себеувреждащи) поведения.

 

„Алтернативни средства“ за „лечение“ на РАС – надежда срещу реалност

Биохимичните подходи са едни от многобройните прилагани през годините „алтернативни средства”. За алтернативните средства (при аутизма и при много заболявания, които медицината не лекува в смисъл на излекуване) може да се обобщи:

  1. Те не са доказани от научни проучвания (т.нар. рандомизирани слепи научни проучвания), които макар и да имат редица „слаби” места, са начинът, по който медицината може да каже, че един лечебен метод е ефективен. И докато тези проучвания са трудни, според мен невъзможни, при психотерапиите, при лекарствените, физическите и химическите интервенции, са напълно осъществими. Защо такива не са направени в случая на РАС?
  2. Биологичните обяснения, които те дават за генезата (зараждането) на аутизма, са медицински наивни, макар и да звучат убедително за повечето родители, които получават отговори от мейнстрийм докторите като – полигенетично, неясно какво, много фактори, увеличени разклонения на нервните клетки в мозъка през първите две години, след това голяма редукция, затруднен церебрален конективитет, затруднена невронална мрежа, осигуряваща социално-насоченото внимание  и др.
  3. Тези „терапии” се практикуват (понякога доста разпространено) от частни центрове, лекари и др., но не и от особено водещите университетски центрове (напр. Child Study Center в Yale). Често лекарите, които ги практикуват са със съмнителна репутация в техните страни, те обаче търсят „нови територии”, особено в страни с дефицит на здравна регулация, като нашата.
  4. Тези „терапии” не се препоръчват от организираните на водещи професионални и академични общности – например детската психиатрия към Американската академия по детско-юношеска психиатрия (AACAP), от Европейското общество по детско-юношеска психиатрия (ESCAP), от международната асоциация по детско юношеска психиатрия и свързаните професии (IACAPAP). Не се препоръчват в признатите учебници, ползвани от специалистите и от студентите.
  5. Те не са одобрени от регулаторните органи – напр. в САЩ – от държавната агенция за храните и лекарствата (FDA). Нещо повече, те предупреждават да не се използват, защото са подвеждащи, а някои от тях – опасни.
  6. Не се подкрепят от институтите, даващи стандартите в медицината, като NICE във Великобритания.

 

Въпреки това, много (ако не повечето) родители в един или друг момент прилагат такива средства, ще продължат да ги прилагат и това е психологически разбираемо. Моят и на колегите ми подход в тези случаи е:
  1. Нуждата на родителите от надежда и търсене на по-добра помощ следва да се валидизира, като се имат предвид и индивидуалните им ресурси, и особеностите на детето, възрастта му и мястото им в „диагностичната траектория”. Човешкото разбиране, без нарушаване на професионалните и лични граници (наричано емпатия), е препоръчително.
  2. Въпреки приемането или не, родителите следва да получат гореизложените факти по отношение на алтернативните „терапии” и биомедицинския подход.
  3. Ако те решат и ги прилагат, трябва да продължим да ги подкрепяме.  

 

Какво е важно да знаят родителите при прилагане на алтернативни терапии

При прилагане на „алтернативни терапии“ е важно родителите:

  1. Да се съветват със специалисти.
  2. Да искат гаранции, че терапиите не са опасни, детето да се следи и от личния лекар/педиатър.
  3. Да не се провеждат за сметка на признатите терапии от поведенчески и интеракционен характер.
  4. Да не бъдат финансово опустошаващи, защото ще лишат детето (децата) и родителите от неща, които имат реалистичен смисъл и в интервенционен, и в чисто житейски аспект.

 

Полезни сайтове:

https://www.fda.gov/

NICE | The National Institute for Health and Care Excellence - https://www.nice.org.uk/

https://news.aamc.org/research/article/scientists-closer-ever-earlier-treatments-autism

 

 

Публикация на УМБАЛ „Александровска“ с насоки за професионалисти, работещи с деца:

РАЗСТРОЙСТВА ОТ АУТИСТИЧНИЯ СПЕКТЪР
Разпознаване, оценка и интервенции

Още по темата

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Създайте профил с възрастта на вашето дете. Това е първата стъпка, за да получавате текстовете, които подготвяме за вас, точно когато са ви нужни.  

Създаване на профил

Доброволно изтегляне на дигитален видео монитор Philips Avent (SCD620) 

Като предпазна мярка Philips доброволно изтегля и обезщетява притежателите на този модел. Прочети повече...

Харесай ни във Facebook